Symposium sur le processus décisionnel en matière de traitements médicaux dans les situations de fin de vie




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Symposium sur le processus décisionnel

en matière de traitements médicaux dans les situations de fin de vie
30 novembre – 1er décembre 2010

Palais de l’Europe, Strasbourg, France



Symposium organisé par

le Comité Directeur pour la Bioéthique (CDBI) du Conseil de l’Europe

Orateurs : résumés, textes complets et notes biographiques
TABLE DES MATIERES


M. Jean Leonetti (France) – Message d’introduction 3

Mandats et Fonctions (autre qu’électives) 6

Prof. Eugenijus Gefenas (Lituanie) – Dilemme fondamental et culture des soins en fin de vie 7

Prof. Stein Kaasa (Norvège) – Evolution historique commune et comparaison internationale 13

Mme Isabelle Erny (France) – Les enjeux du symposium au regard des principes de la convention européenne des droits de l’homme et de la convention de biomédecine 17

Prof. Andreas Valentin (Autriche) - La nature des décisions possibles dans les situations de fin de vie dans les services de soins intensifs 25

Prof. Inez de Beaufort (Pays-Bas) - Nature des décisions susceptibles d’être prises en fin de vie 32

Prof. Dr. Dr. Jochen Vollmann (Allemagne) - L'évaluation de la capacité des patients dans les situations de fin de vie 40

Prof. Thérèse St Laurent Gagnon (Canada) - Les décisions de fin de vie chez les enfants 47

Prof. Ergun Özsunay (Turquie) - Participation à la décision de la personne dans une situation qui fragilise ou altère sa volonté 50

Dr Irma Pahlman (Finlande) - Souhaits précédemment exprimés 62

Prof. Pablo Simón Lorda (Espagne) - Directives anticipées en Europe et en Espagne : situation et enjeux 67

Alzheimer Europe (Organisation de patients) - Utilisation de directives anticipées par les personnes atteintes de démence : la position d’Alzheimer Europe 74

Prof. Emmanuel Agius (Malte) - Protéger le bénéfice global pour le patient inconscient : la voie du consensus 79

Prof. Jane Seymour (Royaume-Uni) - La prise de décision en fin de vie chez les personnes qui n’ont pas la capacité de décider : perspectives du Royaume-Uni 90

Prof. Anatoly Zilber (Fédération de Russie) - Malades en fin de vie : prise de décision et soins spéciaux 96

Plateforme européenne des scléroses multiples - Le temps de la réflexion et le temps du partage… Les perspectives des patients 103

Rapporteur général : Dr Régis Aubry (France) 109

Dr Béatrice Gabriela Ioan (Roumanie) 111

Dr Takis Vidalis (Grèce) 119



Message d’introduction

M. Jean Leonetti (France) – Message d’introduction

Maire d’Antibes Juan-les-Pins
Député des Alpes-Maritimes

Président de la Communauté d’Agglomération Sophia-Antipolis

Premier Vice-Président du Groupe UMP de l’Assemblée Nationale











Texte lu par la Coordinatrice

Mesdames et Messieurs,


Je regrette de ne pas pouvoir participer personnellement à ce Symposium. J’aimerais toutefois partager avec vous certaines réflexions sur l’expérience française et en particulier sur le processus qui a abouti à l’adoption de la Loi.
Permettez-moi de saluer l’initiative de ce symposium.
Parce que les enjeux du thème abordé sont multiples, à la fois éthiques, médicaux, juridiques et sociaux, l’approche multidisciplinaire qui a été choisie, associant des médecins des soins palliatifs, des juristes et des éthiciens est très judicieuse.
La dimension européenne de ce colloque constitue également une première et devrait permettre de confronter des expériences débouchant sur des constats de pratiques médicales assez proches les unes des autres en fin de compte.
Le débat que vous allez avoir est donc très utile à trois titres:
- parce qu’il peut contribuer à clarifier des concepts, tels que les arrêts de traitement, la sédation terminale, le double effet ou l’arrêt de la nutrition artificielle.
- parce qu’il peut clarifier la place du patient, du médecin, de la famille, des proches dans les décisions de limitation et d’arrêt de traitement, alors même qu’une grande confusion entoure souvent leur rôle respectif.

- enfin parce que la société a besoin de règles précises définissant les responsabilités des actes d’arrêt de traitement, pour différencier, ce qui ressort d’un arrêt de traitement de ce qui relèverait de l’ouverture d’un droit à la mort, soit sous forme d’une injection létale pratiquée par le médecin, soit sous forme de suicide assisté. Nos amis espagnols l’ont bien compris puisqu’ils semblent s’orienter vers une législation encadrant les arrêts de traitement, qui pourrait voir le jour en mars 2011.


Mais le débat sur l’euthanasie et le suicide assisté est de toute autre nature et ce n’est pas le sujet de ce colloque.
A ce stade, comme introduction à cette journée et demie, je crois que je ne peux que poser des questions propres à nourrir votre réflexion. Je voudrais évoquer cette question de la procédure de limitation et d’arrêt de traitement à partir de trois points de vue, celui du patient, celui de la famille et des proches et celui du médecin.
S’agissant du patient, il vous appartiendra de différencier le cas du patient conscient de celui du patient inconscient en fin de vie. C’est cette dernière situation qui devra retenir le plus votre attention. Il vous reviendra d’apprécier les critères de l’autonomie du malade, de vous interroger sur l’interprétation à donner aux directives anticipées du malade, de leur rapport avec son état, de la place à donner à ces directives au regard du rôle joué dans cette procédure par une personne de confiance désignée par le malade. Faut-il se contenter de directives anticipées générales ou faut-il exiger au contraire des directives anticipées précises comme c’est le cas en Allemagne et au Royaume-Uni ? Faut-il leur attribuer ou non une force contraignante ? Comment surmonter une éventuelle contradiction entre ces directives et le choix thérapeutique jugé le plus adapté par le médecin ? Faut-il établir une hiérarchie entre la directive anticipée et la personne de confiance ? Est-on sûr que l’avis de la personne de confiance reflète pleinement celui du malade ? La personne de confiance doit-elle être différente de la personne à prévenir ?
La place de la famille et des proches est essentielle mais ceux-ci ne sont pas toujours à l’unisson. Il peut arriver comme dans l’affaire Terri Schiavo aux Etats-Unis que tous les membres d’une même famille ne portent pas la même appréciation sur l’opportunité d’un arrêt de traitement. Le médecin doit apprendre à connaître la famille, dialoguer avec elle, instaurer avec elle des rapports de confiance. Le choix des mots, l’approche des parents surtout lorsque le malade est dans l’incapacité de décider ont une importance cruciale. Tout cela exige du temps et l’on ne saurait oublier que la démarche palliative s’adresse aussi aux proches.
La place du médecin. Celui-ci va analyser les alternatives thérapeutiques en les confrontant avec les choix du patient et de ses proches. Il va prendre en considération les principes éthiques classiques de bienfaisance et de malfaisance. Quelles sont les questions les plus légitimes pour le médecin traitant : Faut-il favoriser un gain en survie avec une nouvelle chimiothérapie par exemple ou doit – on passer à une phase palliative ? Quel est le risque ou non d’une application d’une obstination déraisonnable au malade traité ? Celle-ci n’est pas toujours aisée à apprécier. Comment peut-on évaluer par exemple l’obstination déraisonnable dans des services de réanimation prenant en charge des patients ayant des lésions cérébrales aiguës ? Comment le médecin doit-il gérer l’ambivalence du malade et de ses proches, qui balancent entre l’instinct de survie, le refus du renoncement et l’arrêt des traitements ? Comment procéder à une évaluation clinique du malade et intégrer dans cette démarche une réflexion pluridisciplinaire ? Comment annoncer un pronostic fatal à un malade ? Quelle est la responsabilité du médecin dans une décision d’abstention ou de retrait thérapeutique ? La décision finale doit-elle incomber au médecin ou à la personne de confiance ou aux proches lorsque le malade est inconscient et en fin de vie ?
Ces questions nous les avons passées longuement en revue en France lors de l’élaboration de la loi de 2005 sur les droits des malades et la fin de vie et encore après en 2008, lorsque le Premier ministre et le Président de l’Assemblée nationale m’ont confié une mission d’évaluation de cette loi.
Je voudrais simplement saisir l’occasion de cette tribune pour insister sur la méthode de travail que nous avons choisie et sur le contenu de cette législation. Il ne s’agit nullement de « vendre » cette loi mais d’en présenter les grandes lignes pour éclairer les débats que vous allez avoir.
La méthode choisie a été celle de la maturation. Avant de proposer à l’Assemblée nationale une proposition de loi, c’est-à-dire une initiative parlementaire et non gouvernementale, que l’assemblée nationale a adoptée à l’unanimité, nous avons procédé à 81 auditions de philosophes, de sociologues, de représentants des grandes religions monothéistes, des professionnels de santé, des historiens et des juristes. Sur un tel sujet qui renvoie aux convictions les plus intimes de chacun et est peu investi par la recherche, nous étions divisés en tant que législateurs et nous sommes arrivés à un accord, un an et demi après avoir engagé nos travaux. Si nous sommes tombés d’accord c’est grâce à cette maturation alimentée par ces contributions d’origines très diverses.
Quel est l’objectif de la loi de 2005 ? La loi de 2005 protège les malades et les professionnels de santé, en poursuivant deux objectifs complémentaires, à savoir la proscription de l’obstination déraisonnable et l’encadrement des bonnes pratiques médicales. Nous avons tenu en effet à affirmer, que les actes médicaux ne devaient pas être poursuivis par une obstination déraisonnable, en nous référant à deux critères, l’inutilité et la disproportion.
S’agissant des patients en fin de vie, deux situations peuvent se présenter.
Si le patient est conscient, le médecin doit respecter sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix et doit lui dispenser des soins palliatifs.
Si le patient est inconscient, le médecin doit tenir compte de l’avis de la personne de confiance et des directives anticipées du patient. La décision d’arrêt de traitement est une décision exclusivement médicale de caractère collégial. Cela signifie qu’après la prise en compte d’éventuelles directives anticipées, des avis de la personne de confiance, si elle existe, de la famille ou des proches et après la tenue d’une concertation avec l’ensemble de l’équipe médicale, un collège d’au moins deux médecins se réunit. Il détermine le caractère déraisonnable ou non des traitements en cours.
Enfin si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance du malade en fin de vie que grâce à des substances antalgiques ou sédatives susceptibles d’abréger sa vie, il est autorisé à la faire. C’est la théorie du double effet déjà présentée dans La Somme théologique de Saint Thomas d’Aquin. Cette réflexion a reçu un prolongement en 2010 en prenant en compte une situation très particulière, celle du maintien artificiel en vie ou d’une phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable. Le code de déontologie médicale permet dans ces situations où l’on ne peut évaluer avec précision la souffrance du malade, comme les cérébrolésés, de recourir aux traitements antalgiques et sédatifs appropriés. Dans de tels cas l’extubation ou l’arrêt de la nutrition artificielle doivent s’accompagner de traitements à visée sédative destinés à assurer au patient une qualité de fin de vie semblable à celle qui est exigée pour les patients conscients capables d’évaluer leurs douleurs. Le dispositif qui a été adopté doit assurer à chaque patient un soulagement adapté à sa douleur et les médecins doivent accompagner et soutenir les proches.
Parallèlement à cet encadrement des bonnes pratiques médicales, nous avons appelé de nos vœux le développement de l’offre de soins palliatifs. Dans le cadre du Plan de développement des soins palliatifs 2008-2012, les soins palliatifs doivent être développés dans des unités extérieures à l’hôpital et il a été décidé de multiplier par quatre le nombre de lits identifiés de soins palliatifs, qui est aujourd’hui d’un peu moins de 5 pour 100.000 habitants. Nous avons considéré aussi que la légitimation et la diffusion d’une matière médicale comme les soins palliatifs exigeaient la création d’une véritable filière universitaire palliative. C’est la raison pour laquelle nous avons décidé la création de dix postes de professeurs associés de médecine palliative.
La leçon que je retire de cette expérience est qu’il faut faire œuvre de beaucoup de pédagogie car nous sommes dans un domaine où les raisonnements binaires autour de l’euthanasie et de la dignité humaine sont souvent préférés au questionnement éthique. Nous sommes sur un terrain où la diversité et la complexité des situations humaines sont niées au profit d’une vision assez simpliste de la fin de vie et où l’on a tôt fait d’opposer les malades au corps médical. Or la réalité quotidienne n’est pas celle là. D’abord la dignité de la personne humaine souvent mise en avant n’est pas un étalon, qui diminue avec la fin de vie mais est intrinsèque à la personne humaine. Ensuite, la réponse à la souffrance des patients en fin de vie, même lorsqu’elle est répétitive ne passe pas par un acte d’euthanasie.
Ce que veulent les malades qui appréhendent la fin de vie, c’est du temps, de l’attention, une prise en charge adaptée à leur situation. D’où la nécessité de définir de bonnes pratiques médicales, des procédures transparentes et collégiales. C’est l’objet de ce séminaire, qui doit montrer qu’il y a d’autres réponses à la demande des personnes en fin de vie qu’une vision individualiste de cette problématique et une solution unique à un questionnement complexe.
Ce choix n’est pas neutre. A travers une réponse fondée sur les valeurs de solidarité et de transparence et sur la reconnaissance du rôle central des soins palliatifs, la société montre la place qu’elle entend donner aux plus vulnérables d’entre nous. S’engager dans cette démarche, c’est respecter en même temps les objectifs du Conseil de l’Europe, qui depuis soixante ans a vocation à défendre les droits de l’homme et à rechercher des solutions communes aux problèmes de nos sociétés. Ce symposium répond donc pleinement aux finalités poursuivies par le Conseil de l’Europe et je ne peux que vous souhaiter une réflexion féconde au service des valeurs défendues par les 47 États membres siégeant dans cette organisation.

Notes biographiques
Né le : 9 juillet 1948 à Marseille. Profession : cardiologue

Parcours Professionnel

 1965 : Entrée à la Faculté de Médecine

 1971 : Chef de clinique à la Faculté

 De 1977 à 1997 : Chef du service cardiologie du Centre Hospitalier d’Antibes

 De 1983 à 1995 : Président de la Commission médicale du Centre Hospitalier d’Antibes

 De 1981 à 1995 : chargé de cours à la Faculté de médecine de Nice

 De 1983 à 1995 : Vice-président du Conseil d’Administration du Centre Hospitalier d’Antibes

 Membre du Conseil de la Faculté

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